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FIBROMELLES
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  • Parlons FIBROME, Agissons FIBROME, Pensons FIBROME Pour une meilleure prise en charge des fibromes uterins à travers les yeux d'une femme Aïssatou qui a décidé de faire la GUERRE aux fibromes
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20 juin 2015

Ne touchez pas a mon utérus !

 

Jeune femme active, sportive, travaillant dans le milieu de la Santé, je ressent le besoin de parler des fibromes utérins  afin de rencontrer, échanger, discuter et agir avec d'autres femmes qui vivent la même situation que moi après  avoir vécue deux hospitalisations lié à ces  fibromes : l'une pour anemie sévère avec un taux ne dépassant pas 57g/dl et une autre pour une thrombophlébite profonde a cause de la pilule contraceptive. En allant sur le terrain, femme d'action que je suis je me suis aperçue que beaucoup de femmes ne connaissaient pas les fibromes et ne le savaient peut être même pas car dans la majorité des cas les fibromes sont sans symptômes et du jour au lendemain ils peuvent devenir problématique. Le besoin de sensibiliser la population à travers les médias en partie  est devenue indispensable à mes yeux
Vous qui me lisez vous ne savez peut être pas c'est quoi des Fibromes uterins : ce sont des tumeurs non cancéreuses au niveau de l'utérus qui touche 1femme sur 5 en âge de procréer soit 20% de la population féminine et qui vous gâche votre quotidien à travers des symptômes très inconfortables telles que douleurs pelviennes, pesanteurs abdominales, saignements actifs lors des menstruations ...mais aussi fausse couche et infertilité .Les mots : utérus ,règles, tumeurs sont devenus très familiers dans mon langage courant. 
Je ne comprenais pas pourquoi cette maladie était autant impopulaire vu le taux de prévalence cela était surprenant de ne pas en entendre parler plus que cela .  Jr me suis très vite aperçu que c'était une maladie de bouche à oreille " je connais une personne dans mon entourage qui souffre de fibrome , ma sœur, ma cousine, l'amie de l'amie de ...."
 
 Infirmière de profession loin du domaine gynécologique, avant de tomber malade je ne savais  absolument pas ce que c'était et j'étais la suis peut être la première personne à blâmer... Comment aurais je pu savoir ? Maintenant que je le sais je souhaite rattraper le temps perdu car il n'est jamais trop tard et d'aider d'autres femmes comme moi. J'utilise ma plume pour pouvoir donner du sens à cette maladie sans nom,  mais aussi du sens et de la reconnaissance à ces femmes qui souffrent en silence en mettant des mots à leur "maux" de ventre en décidant de créer un blogue au nom de Fibromelle ( www.100fibromes-canada.com) 
Nous  ne savons pas encore quelle est la principale cause des fibromes, malheureusement il y'a  peu de recherche même au niveau mondial qui traite du sujet. Nous ne mourrons pas du fibromes vous comprenez et ce n'est pas un cancer,  alors ou est le problème ? Mais les statistiques sont la,  une femme sur cinq soit 20% d'entres elles ont des fibromes selon le Réseau Canadien pour la Santé des Femmes ( http://www.cwhn.ca/fr/node/40839) 
J'ai attendu un an avant de pouvoir m'exprimer et parler de cette maladie si intime pour faire avancer les choses à grande échelle . Ce n'était pas un plaisir de créer ce blog mais une nécessité, un réel besoin . Les mots : utérus ,règles, tumeurs sont devenus des mots très familiers dans mon langage courant moi qui ne connaissait absolument rien des fibromes me voilà au fur et à mesure devenue une  experte en la matière. 
Première conférence en Avril je découvre en moi un talent d'oratrice avec un brin de stress dans la voix , l'envie de partager mon vécue se ressent dans mes gestes et mes paroles devant un public de jeunes femmes très attentives qui n'avait jamais entendu parler de fibromes ou qui ne s'était pas réellement soucier de leur santé globale jusqu'à aujourd'hui encore moins gynécologique. Deuxième et troisième conférence dans les prochains mois qui suivent . Multiplier les initiatives pour conscientiser la population, le système de Santé, les femmes, mais aussi les médias pour enfin considérer cette maladie comme elle le devrait en 2015 . 
Avec du recul je m'aperçois que toute seule les choses ne peuvent se faire, l'idée de monter un collectif pour défendre le droit a la sante afin de représenter l'ensemble de ces femmes est nécessaire. Lors de mes déplacements je rencontre ces nombreuses femmes atteintes de fibromes aux différents profils: myomectomie, utérus fibromateux, hystérectomie, embolisation artérielle, médicaments.  Toutes ces femmes ont sur leurs visages un sentiment de lassitude , de douleur mais d'émerveillement lors que je leur parle du blog,  certes cela ne réglera pas sur un plan médical leur problème (bien qu'à long terme une forte mobilisation pourrais faire avancer les choses concernant la recherche médicale ) mais une plateforme pour ne pas se sentir seule car nous nous nous comprenons et sommes toutes liés à travers les différents symptômes handicapants notre vie aussi bien au niveau sociale, professionnelle et familiale 
Aujourd'hui les traitements proposés sont limités, agressifs et coutent chers (ménopause artificielle :400$) et aucun traitement à l'heure actuelle fait disparaît le fibrome hormis le traitement chirurgical par l'ablation de l'utérus : l' hystérectomie qui à mes yeux n'est pas un traitement mais une facilité sachez le .
 
Les fibromes utérins coûtent au système canadien de soins de santé plus de 130 millions $ par année en procédures chirurgicales seulement. Il est tant de faire quelques choses, ne pensez vous pas ? . ( selon l'agence pharmaceutique actavis http://www.actavis.ca/specialty/fr/news/QUEBEC+FORMULAIRE.htm
 
Il est primordial que le Fibrome soit reconnu en tant que véritable enjeu de Société  et de Santé Publique par le corps médical, les gynécologues, les médias, les médecins traitants, les personnes non concernés directement mais aussi les femmes atteintes elles mêmes de fibrome. 
Aujourd'hui j'ai 32 ans, 4 fibromes dont un de 6cm, je n'attendrais pas d'avoir la ménopause pour qu'on me retire mon utérus. 
La mobilisation commence maintenant. Aujourd'hui est le premier jour ou j'ai décidé de faire la guerre aux fibromes utérins. Ensemble nous sommes plus fortes. 
Pour une santé au féminin 
Merci de m'avoir lu 
Fibromelle 
 jpalisade360  
 
Crédit Google 
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Commentaires
M
Anite je t'accueille avec grand plaisir dans le navire. Effectivement quand on te dit que tout est normal et que tu fais une fausse couche par la suite tu te dis ou est l'heure. Non ce n'est pas normal d'avoir des fibromes et c'est à nous de leur dire : ça suffit !<br /> <br /> Malheureusement si nous ne nous bougeons pas , les choses n'avanceront pas. Je suis prête à relever ce défi pour moi mais pour d'autres aussi
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S
Très belle initiative MAdame je suis totalement d'accord avec vous. C'est dès maintenant qu'il faut agir. Les médecins , de même que certains gynécologues ne sont pas trop bien informés, jusqu'à le banaliser.
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A
Très belle initiative Madame Sidibé et je monte à bord avec vous. Je me repasse l'image de nombreuses jeunes filles qui à cause des fibromes ont vu l'espoir d'avoir des enfants se voler en eclat du jour au lendemain. Ça me stimule aussi à prendre en charge ma santé à ce niveau là. Deux ans de cela j'ai eu des maux de ventre à couper le souffle et j'ai été à l'urgence, le médecin m'a dit qu'il y a des petites fibromes et que c'est normal. Hummm???
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